Desabasto de medicamentos alcanza a niños poblanos con «enfermedades raras»

“Hay pacientes que tienen diez meses sin tratamiento y solo el diagnóstico, y el resto se agravaron desde enero que entró en función el INSABI, con la falta de abastecimiento de los medicamentos».

Por: Aurelia Navarro Niño/Foto: Agencia Enfoque

Alrededor de 20 niños «con enfermedades raras» del Hospital de Niño Poblano (HNP) están sin medicamento para recibir su tratamiento desde hace dos meses, por ello acudieron a Casa Aguayo a solicitar al gobernador Luis Miguel Barbosa que haga llegar la dotación de activos antes de que los menores empiecen a agravar su estado de salud con hemorragias, dolores y perdida de oído.

Acompañada por padres de familia que tienen hijos de entre 4 y 10 años con alguna enfermedad rara, acusan que hay pacientes que desde hace diez meses fueron diagnosticados con alguno de los síndromes de Huler o Hunter y no han podido ser ingresados a un tratamiento ante el desabasto de claves, expuso Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Centro de Atención a Pacientes con Enfermedades Raras.

En el marco del día Mundial de las Enfermedades Raras, familiares de pacientes en Puebla lamentaron que el gobierno les haya mentido al mencionarles que el cambio del Seguro Popular por el Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI) no iba a generar este tipo de problemas cuando la realidad es otra.

«Hay pacientes que tienen diez meses sin tratamiento y solo el diagnóstico, y el resto se agravaron desde enero que entró en función el INSABI, con la falta de abastecimiento de los medicamentos», mencionaron.